Chemo 2…!

De tweede keer chemotherapie!! Op zich waren we minder gespannen dan bij de eerste kuur, ik was niet ziek geweest, niet misselijk eigenlijk geen bijwerkingen. Het enigste waar ik last van had waren mijn ribben, maar die pijn was goed te verdragen met het innemen van de juiste medicatie. Ook deze kuur verliep prima, en helaas voor Claud heb ik weer liggen snurken dus heel gezellig voor haar 🙂 Gelukkig heb ik Claud bij me, want als de pomp blokkeert, moet ik op de bel drukken, en aangezien ik zelf overal doorheen slaap drukt Claud voor mij op de bel en houdt ze alles goed in de gaten.

Controle voor chemo nr. 2…!

Vandaag gesprek met Dr. Schakenraad en weer van te voren bloedprikken en longfoto maken. Op zich was dit niet zo spannend, mijn bloedwaarden waren goed en ik wist al dat de longtumor op zijn sodemieter had gekregen omdat ik op 6 december, een paar dagen na de eerste chemokuren, om 02:30 uur zo’n verrekte pijn in mijn borst had, dat ik het ziekenhuis heb gebeld. Ik kon direct naar de Eerste Hulp komen en daar hebben ze direct een thoraxfoto gemaakt. De dienstdoende longarts bekeek de foto waarop ik vroeg: “en al resultaat te zien?”. De arts stak haar duim omhoog, dus dat was meteen weer goed nieuws.

 

Na het maken van de longfoto en het bloedprikken had ik een klein gesprek met Dr. Schakenraad. Ik kreeg groen licht voor de tweede cycli chemokuur. Het bloed en de thoraxfoto was goed!!!

Chemo 1…!

De eerste keer chemotherapie. Het klinkt allemaal simpel en heel eenvoudig, maar wat een geregel allemaal zeg. In de periode voor dit weekend krijg je een bak voor je kiezen, veel info, veel emotie, veel verdriet, toch veel lachen.

 

De vrijdag begon met een gesprek met m’n huisarts, om de spreekwoordelijke neuzen dezelfde kant op te laten wijzen. Gelukkig had ik mijn eigen huisarts en we hadden eigenlijk snel dezelfde mening. We gaan voor de behandeling maar als er ooit een uitzichtloze situatie komt geeft ze medewerking aan het beëindigen van een eventueel lijden.

Na dit  gesprek vertrokken Claud en ik naar het ziekenhuis. Om 10.10 uur hadden we een gesprek met de longarts Dr. Evelien Schakenraad. De planning was dat ik om 11.00 uur aangesloten zou worden aan de eerste chemo. Een en ander liep anders. Evelien wilde nog een onderzoek doen voor het uitsluiten van trombose aan mijn linkerbeen, omdat ik in dit been vocht vasthoud. Dus deze echo ging er nog even gauw voor.

 

Toen begon ze over een kinderwens. Op zo’ n moment krijg je best veel over je heen, ja ik en Claud hadden een kinderwens. De kinderen zijn het mooiste wat er is, aan de andere kant had ik ook “drie is voor mij genoeg”, maar gek genoeg had ik het boek nooit helemaal dicht gedaan. Toen de dokter begon nu of nooit, besloten we om een pot(je) zaad in te laten vriezen. Aangezien ik dat niet letterlijk op zak had, werden we verblijd met een intiem plekje in het ziekenhuis. Heel vreemd was het, je weet dat je mogelijk iets in laat vriezen, voor een kind dat je mogelijk nooit ziet of nooit ziet opgroeien. Ik was 100% voor en gaf Claud de keus om ooit iets te doen met het potje. Op zich was het wel een komisch iets, wat een afwerkplaats was dit, met spannende lectuur, natuurfilms maar te smerig om aan te pakken. Toeval bestaat niet maar het was ‘bijna’ 5 jaar geleden dat we Sam hebben gemaakt. Alleen toen was het romantischer. Ik vroeg toen aan Claud, wil je een kindje van me, waarop ze zei “ja graag”. Wat een contrast vijf jaar later!!

 

De normale procedure van het invriezen van het zaad is dat dit 3 dagen achter elkaar gebeurd, maar zoveel tijd hebben we niet, en ik hoef maar naar Claud te kijken of ze is zwanger, dus 1 potje is meer dan voldoende.

 

Om 13.00 uur was het zover! Op 44 jarige leeftijd begon ik aan het grootste gevecht dat ik ooit gevoerd heb, maar ook een gevecht dat ik zeker niet kon winnen, dubbel, dubbel en nog eens dubbel. Op het moment dat het infuus liep dacht ik, “ok Jolen ik ga ervoor!!” Van de drie dagen chemo kan ik me niet veel herinneren, want die heb ik heel gezellig voor Claud, geheel slapend doorgebracht.

De Uitslag…!

Vandaag een ontzettend spannende dag!

Om 15:00 uur worden we bij de arts, Dr de Beer, verwacht.

De tijd kruipt voorbij, en Claud en ik zijn beiden erg gespannen. Ik laat het nooit zo merken, maar daar en tegen laat Claud het 2 keer zo hard merken 😉 Die klapt onderhand dubbel van de maagpijn.

We zitten met z’n tweetjes op kantoor een beetje om de 2 minuten op de klok te kijken, om 14:30 vindt Claud toch echt dat we moeten gaan. Ik stel het nog even uit, maar op het laatste moment wordt het toch, zoals altijd, weer haasten. Opeens moet ik nog vanalles….

Iris en Sam worden door Ingrid Kruit opgehaald van school en neemt de kids even mee naar Liempde. Straks na het ziekenhuis gaan we ze weer ophalen.

Bij het ziekenhuis aangekomen, staan we even tegen elkaar aan te leunen en wachten we voor het ziekenhuis op Friso. Hij heeft van 14:00 tot 16:00 uur vrij kunnen regelen op z’n werk, en wij zijn ontzettend blij dat hij met ons mee gaat. Ook Friso geeft toe dat hij het erg spannend vindt.

We melden ons bij de longpoli en gaan zitten wachten op de arts die ons zometeen zal komen halen.

Friso had een heel boekwerk bij zich over verschillende soorten longcarcinomen en plan van aanpak.

1 velletje zat er tussen over het kleincellig longcarcinoom, dat is de sneldelende tumor en niet operabel. Als je dat hebt, is het kort door de bocht mooi klote. Aangezien de kans heel erg klein is dat ik dat zou hebben, gaan we daar ook niet van uit, en richten we ons meer op de grootcellige longtumor of andere longaandoeningen.

De rest van het pak papier bestond uit het hebben van een grootcellig longcarcinoom, dat is de minder agressieve vorm, wellicht nog operabel mocht Dirk nog geen uitzaaiingen hebben en goed te remmen met medicatie.

We wachten, en aan Claud haar gezicht kan ik haast aflezen dat ze allerlei verschillende scenario’s voorbij ziet komen.

“Dhr. Jolen” klinkt het opeens….Gespannen staan we op en stellen ons voor aan een arts die we nog niet gesproken hadden. Volgens mij was het wel dezelfde arts die gisteren bij de bronchoscopie aanwezig was. We volgen hem naar zijn kamer en nemen plaats. Ik zit aan de raamkant, Claud links van mij en daarlangs Friso. Tegenover ons zit een slanke man, met gemillimeterd haar en een brilletje. De dokter begint met een samenvatting van onze laatste week. Longontsteking, benauwdheid, kortademigheid, thoraxfoto gemaakt, afwijking op foto, onderzoeken gedaan zoals Petscan, bronchoscopie….. Hij komt langzaam to the point: Longtumor…..kwaadaardig…..kleincellig longcarcinoom….. uitzaaiingen op lever en botten…..zonder behandeling nog 6 tot 8 weken te leven…..

We kijken alle drie verslagen voor ons, een paar seconden leek het doodstil, een ‘even laten zakken’  moment denk ik. Friso gooide zijn boekwerk op tafel, want die ging vooral over de grootcellige tumor. Opeens begint Friso wat vragen te stellen, het gaat totaal langs me af. Op een gegeven moment vraag ik de arts: “Ben ik hier niet een beetje jong voor?” De arts beaamd mijn stelling, maar kan niks veranderen aan de feiten. De arts begint over een chemo-behandeling welke slechts levensverlengend zal werken. Ik krijg de keuze om aan te geven of ik daar gebruik van wil maken, tuurlijk, tuurlijk wil ik daar gebruik van maken. Ik wil godverdomme nog niet dood. De arts stelt voor om een afspraak te maken voor de uitleg van de chemo, om dan ook zsm te kunnen beginnen. Nu is het inderdaad zo dat elk moment telt. De arts loopt mee naar de balie, en geeft aan de secretaresse door wat er moet gebeuren. Claud en ik staan wat wazig voor ons uit te kijken, Friso regelt de volgende afspraak, want wij zijn plotseling Oost Indisch doof. Ik besef me opeens hardop dat dit mijn laatste kerst gaat worden, en Claud pakt me vast. We staan te janken als een stel kleine kinderen, maar onze wereld is niet groter dan 1 vierkante meter en op dat moment interesseert je helemaal niks, zelfs niet dat er achter ons zo’n 40 man in de wachtkamer zitten. Er schiet vanalles door je gedachten, de kindjes, Claud, onze toekomst. Godverdomme ik ga dood, en er is gewoon geen flikker aan te doen. Ik kan niet genezen, ik mag vechten tegen de chemo maar beter worden doe ik niet. Ik had gedacht dat het niet goed zou zijn, dat ik inderdaad een longtumor misschien zou kunnen hebben, maar dat ik dood zou gaan? Nee, echt niet!!!

Als we de afdeling aflopen weten we niks te zeggen. “Mooie kut uitslag” zeg ik, en Friso beaamd dat het inderdaad niet slechter had gekund dan deze uitslag, kleincellig én uitgezaaid!

Ik moet even uitgebreid bloed laten prikken alvorens met de chemo te beginnen, dit gebeurd op dezelfde etage, ik wil even alleen gaan en zeg tegen Claud en Friso dat ze vast naar het restaurantje beneden kunnen gaan. Als ik terugkom van het bloedprikken, is Friso buiten mijn zus aan het bellen, welke boos door het horen van de diagnose heeft opgehangen, en Claud zit in het restaurantje en belt met haar zus. Als we klaar zijn met bellen, vat Friso nog even voor ons samen wat er zojuist allemaal gezegd is geworden.

Buiten godveren we nog even door, en we stappen in de auto richting de apotheek. In de auto bellen we even mijn zus op, tja mooi klote.

Bij de apotheek aangekomen loopt Claud even de apotheek binnen om een receptje op te halen, en ik bel Jur even over de hands free. Claud is ondertussen al terug van de apotheek, en ik parkeer mijn auto al bellend een stukje verder bij de Zeeman. Zodra de auto uit staat stapt Claud uit, ze kan het niet meer aanhoren. Onderweg weer naar huis bellen we Ingrid even. Ze schrikt van de uitslag, en loopt even naar buiten om de kindjes niets te laten merken. Iris had al een paar keer aan haar gevraagd of ze al iets had gehoord, ze vermoedde al dat het slecht nieuws zou zijn, anders zou ze allang iets van Claud moeten hebben gehoord. Maar ook na ons telefoongesprek moest Ingrid nog even volhouden dat ze van niks wist, we zouden het ze straks vertellen.

Als we weer thuis zijn, smst Claud haar ouders, die op vakantie zijn in de Domenicaanse “Bel me effe”. Het kan even duren eer ze terugbellen natuurlijk. Als we een tijdje thuis aan tafel zitten het verschrikkelijke nieuws te verwerken komt Jur binnen. We godveren weer wat, en laten elkaar weten hoe klote het is. Een paar minuutjes later komt Caroline er ook aan. Dit is allemaal zó klote, je gaat gewoon dood….Alles wat je hebt moet je achterlaten. 6 tot 8 weken, het gaat toch werkelijk nergens over of wel?! Onbegrijpelijk en vooral onacceptabel!!! We zitten aan tafel, praten, verslagen, vloeken, janken, alles wisselt zich af. Claud krijgt telefoon van haar ouders, en ‘mag’ het verhaal in zo’n korte tijd voor de zoveelste keer weer vertellen.

We ouwehoeren even met elkaar over het feit hoe we dit nieuws aan Iris gaan vertellen. We besluiten naar Liempde te gaan, naar Ingrid en Remco, en nemen Iris even apart van de rest van het gezin. Ik begin voorzichtig te praten. “Papa is inderdaad erg ziek, de dokter zegt dat ik longkanker heb….” Iris barst in tranen uit. We troosten haar en vertellen dat we sterk moeten zijn, dat ‘t leven doorgaat en dat papa er alles aan zal doen (dmv chemo) om nog zo lang mogelijk bij elkaar te zijn. Jeetje wat was dit een zwaar klote moment. Iris is een meiske van 11, die moet gewoon weten wat er aan de hand is, die kun je niet meer voor de gek houden, maar het is verschrikkelijk moeilijk!

Als we onze tranen weggeveegd hebben, gaan Iris en ik naar binnen, en Claud belt nog even Jet, een collegaatje van haar waarvan ze in de auto op weg naar Liempde een sms had gekregen hoe de uitslag vandaag was geweest.

Omdat het toch al gauw weer laat was geworden, waren Sam en Veerle (dochtertje van Remco en Ingrid) al naar bed. Sam kwam nog even een kus geven toen hij hoorde dat wij er waren. Hij had een prachtige meisjes pyama aan 😉

Remco en Ingrid zijn enorm lief en bezorgd, en bieden ons alle hulp aan die in hun macht ligt.

Thuis met Iris weer aangekomen, gaat Iris te bed, en Claud en ik ouwehoeren nog even over vanalles en nog wat. Claud krijgt geen hap door haar keel, en kan aan haar gezicht zien dat ze maagpijn heeft. Verslagen gaan we de avond/nacht door, en als we ‘s ochtends ‘wakker’ worden vraag je je af of dit nu allemaal werkelijk was, of dat je een nachtmerrie hebt gehad.

Helaas, niets is minder waar….Was het maar een droom!

 

 

De Onderzoeken…!

Maandag werd ik inderdaad meteen vroeg in de ochtend gebeld door het ziekenhuis.

Ik kreeg een heel schema door:

Woensdag: Gesprek met arts – Bloedonderzoek – Blaastest & Petscan

Donderdag: Bronchoscopie

Vrijdag: Uitslagen van alle onderzoeken

Op internet probeer ik me in zo’n korte tijd te verdiepen in de onderzoeken die ik moet ondergaan, ik wil graag weten wat me te wachten staat.

Petscan:

 

Bronchoscopie:

 

Bij dit onderzoek gaan ze met een slangetje (+ camera) in je luchtpijp, gericht op zoek naar de tumor, en nemen hier een biopt van. Na het nemen van het biopt worden je longen weer schoongemaakt van overtollig vocht en bloed en zal uit onderzoek blijken welk soort tumor er zich in je longen bevindt. Dit onderzoek is op zeker uitgevonden in de periode 40-45 wat een drama!!! Het klinkt nu heel simpel, makkelijk, appeltje eitje….maar het was VERSCHRIKKELIJK..! NOOIT meer, echt NOOIT meer dit onderzoek.

De woensdag is aangebroken, en we mogen al om 09:45 uur in het Catharien zijn. We hebben een gesprek met een arts, welke ik me niet meer kan herinneren. Überhaupt het hele gesprek ben ik vergeten, maar zie in mijn agenda dat we die wel gehad hebben.

Daarna moet ik bloed laten prikken bij route 66. Om 10:45 heb ik de blaastest bij de longfunctie afdeling en om 13:30 krijg ik de Petscan welke 2,5 uur kan duren.

Bij de blaastest mocht ik in een soort douchecabine zitten, en door een tuitje blazen. Na de eerste blaastest kreeg ik Ventolin puffs en na 15 min. mocht ik nog een keer de gehele blaastest uitvoeren.

Tijdens dat kwartiertje wachten, horen we mensen enorm hoesten in de andere kamertjes en verder weg. We zeggen nog tegen elkaar: “Hier zou ik niet kunnen werken…”

De tweede blaastest leek door de Ventolin wat beter te gaan, want Claud hield het beeldscherm van de assistente goed in de gaten.

Van Friso kregen we te horen dat deze blaastest eigenlijk alleen maar preventief gedaan wordt, dat als de eventuele tumor in de longen operabel zou zijn, of je dan zou kunnen leven met eens stuk long minder, en dus ook minder zuurstofcapaciteit.

Na de blaastest zijn we even op bezoek geweest bij Ingrid en Remco Kruit in Liempde. We hebben er een broodje gegeten, nou ja, we, ik niet, want ik moest nuchter blijven voor de petscan. Maar het zag er heerlijk uit..!

Om 13:30 uur waren we weer terug in het ziekenhuis, en ik moest Claud achterlaten in de wachtruimte. Ne een injectie met een radio actief middel ga je een tunnel in, wat op zich niet zoveel voorstelt.

Het doet me goed dat Claud met elk onderzoek is meegegaan. Normaal ben ik zo iemand die alles alleen wil doen, maar dit is anders. Claud is er voor me, en dat geeft een heel veilig gevoel.

Longontsteking…!

Dagje aan zee, we waren ons nog van geen kwaad bewust...

Het begon allemaal met een lullige longontsteking. Je bent wat benauwd, pijn op de borst en gaat naar je huisarts, ik dus ook. Weliswaar later dan de gemiddelde nederlander, maar dat is de aard van het beestje.

Ik krijg een heerlijk kuurtje voor 10 dagen mee naar huis van mijn vervangend huisarts, en mag na 7 dagen even gezellig terugkomen ter controle.

De week is voorbij, en alles lijkt in orde. De kuur slaat aan, en ik mag weer naar huis.

Het is vrijdag, de laatste dag van de kuur, en ik voel dat ik nog niet helemaal de oude ben. Ik besluit, omdat we het weekend in gaan, toch nog even langs de huisarts te gaan om wat pilletjes om het weekend door te komen op te halen, en dan zien we maandag wel weer verder.

Aangekomen bij mijn eigen huisarts, die weer terug van weggeweest is, wordt ik voor de zekerheid doorgestuurd naar het ziekenhuis om een X-Thorax te maken. Ik klink nu heel erg medisch, maar dat leer je vanzelf na al die bezoekjes onderhand, maar ik heb het gewoon over een simpele longfoto.

Onderweg naar het ziekenhuis, bedenk ik me dat ik ook wel even langs de kapper mag, want mijn haar is al gauw te lang. Claud vindt me een aansteller, maar tja, ben redelijk ijdel.

M’n haar wordt geknipt, en daarna rij ik door naar het Catharien. Terwijl ik zit te wachten stuur ik: Claud een sms: “Ik ben nu in het ziekenhuis bij de rontgen ff foto maken xxx”  waarop Claud terug smst: “Thorax?”

Ik maak een longfoto, even wachten….en sms Claud weer even: “Yep, is al klaar ben nu aan het wachten op de uitslag”. Claud smst: “Oh krijg je die meteen dan, hoop dat ‘t niks ernstigs is, getverderrie schat! hé eng bah x”

Normaal krijg je na 3 minuten te horen: “U krijgt binnen 5 werkdagen bericht van Uw huisarts” Maar helaas kreeg ik te horen: “Uw huisarts belt U vanmiddag nog even”

Tja, ook goed. Denk er verder niet over na, en stap weer net zo vrolijk in m’n auto als op de heenweg.

Ik bel Claud en m’n zus om te vertellen dat ik weer klaar ben in het ziekenhuis en dat de huisarts mij vanmiddag zal bellen ivm de longfoto. Als ze allebei vreemd reageren dat de huisarts mij op vrijdagmiddag nog gaat bellen, en ik een opmerking krijg dat als de huisarts vandaag nog belt, dat het dan wel een heel vriendelijke arts moet wezen, gaan er bij mij nog steeds geen lampjes branden. Ik ben me er totaal niet van bewust dat er iets ernstigs aan de hand zou kunnen zijn! Claud is volledig ongerust en heeft al meerdere doomscenario’s door haar hoofd laten gaan. “Je zult toch geen longkanker hebben…..? Dadelijk is het iets ernstigs….!!!” Ik probeer ze gerust te stellen, ben je gek, er is niks aan de hand. Ik wacht het telefoontje van de huisarts af. Ik ga nog even een pand taxeren en er gaat niet lang voorbij, en de huisarts belt me al: “Meneer Jolen, U hebt een afwijkende longfoto, maandag wordt U gebeld door het ziekenhuis om wat onderzoeken te plannen”

Ik blijf nuchter zeg “ja” en “amen” en bel deze info weer door naar Claud en mijn zus. M’n zus vond het nu wel een hele vriendelijke arts op vrijdagmiddag en verzocht mij nogmaals contact op te nemen met mijn huisarts om meer informatie te krijgen over hoe en wat er aan de hand is. Ik krijg mijn huisarts aan de lijn, en vraag haar wat ze nou eigenlijk bedoeld in haar vorige gesprek. “We gaan gericht op zoek naar een longtumor” zijn haar woorden, en daar schrik ik toch best van.

Thuis staat meteen alles op z’n kop, en m’n zus en zwager die ook medisch zijn zien de bui al hangen en maken zich ook grote zorgen.

Dat weekend lijkt een drama, het lijkt alsof je vanaf dat moment al geleefd wordt. Claud loopt krom van de maagpijn, is erg emotioneel en bang voor het ergste en ik probeer haar te troosten door geruststellende woorden als: “Het zal wel niks zijn, mocht het een longtumor zijn gaan we daartegen vechten, komt allemaal wel goed hoor schat….” Toch heeft Claud me dat weekend wel al 100 keer begraven, en kan haar gedachten niet verzetten dan dat ik ernstig ziek zal zijn. Ze is bang me te verliezen, met de kindjes alleen te komen staan, onze toekomst ziet ze wegvallen en stelt zich het meest ernstige scenario voor.

Natuurlijk bedenken we ziektebeelden welke het ook zouden kunnen zijn, maar longkanker blijft overheersen. Mijn motto is: “Komt allemaal goed” en mocht ik longkanker hebben, vechten we daarvoor, en daar zullen we van winnen!!!

We proberen het weekend door te komen, en wachten op maandag tot het ziekenhuis met ons contact zal opnemen om een en ander te plannen. Mocht het ziekenhuis voor 15 uur nog niet gebeld hebben, dan moeten we zelf even contact met ze opnemen.

 

 

Dirk Jolen

Mijn naam is Dirk Jolen, ben 45 jaar oud, en ben deze website begonnen toen ik op 44 jarige leeftijd te horen kreeg dat ik longkanker heb, met op diverse plaatsen uitzaaiingen die alleen palliatief (levens-verlengend) behandeld kunnen worden…!

Waarom een website, is de vraag dan meteen. De eerste reden is om mijn ervaringen op te schrijven omdat alles zo snel gaat waardoor je binnen no-time niet alles meer weet. Je komt in een emotionele achtbaan.

Een tweede doel is het realiseren van iets waaraan Claud, de kinderen en iedereen die dichtbij mij staan kunnen terug kijken. ik wil niet een foto aan de muur worden, of een achtergrond op een telefoon. Door het schrijven van mijn ervaringen hoop ik mijn gezin iets na te laten behoudens herinneringen. Sam is bijvoorbeeld nu 5 jaar oud, en hopelijk kan hij net zoals Roos en Iris ooit een nakijken wie zijn vader was, hoe hij dacht, leefde, trots was op zijn kinderen, hoeveel hij van ze hield, hoeveel hij van Claud hield etc.

Ik wil in ieder geval in het speciaal bedanken mijn vrouwke Claudia, voor haar hulp aan het maken van deze site en haar onvoorwaardelijke steun tijdens mijn ziekte. Ook een speciaal bedank voor mijn zus Caroline en haar man Friso die mij geweldig begeleid hebben met alle medische hulp. Friso is bij iedere uitslag van ieder onderzoek mee geweest, en op mijn zus konden wij als gezin helemaal terug vallen. Helemaal top!!!

Bij elk blog en foto-album kan men opmerkingen plaatsen. Wil je me liever een privé-bericht sturen, dan kan dat via onderstaande knop.