Eigen Fysiotherapie…!

Vandaag van gekkigheid maar m’n eigen fysio gebeld om een afspraak te maken.
Ik heb te veel pijn om mee door te lopen, ik moet iets, dan probeer ik maar mijn eigen fysio want dat ‘Tens-Apparaat’ werd bij mij averechts.

Ton, al jaren lang mijn vaste fysio, maakte nog dezelfde dag plek voor mij, da’s natuurlijk super! Daar aangekomen staat hij eerst nog even versteld van het feit dat ik er nog steeds ben. Ik mag op de behandelbank gaan liggen, ook al gaat dat niet zo heel makkelijk…

Hij begint het bindweefsel rondom de plek van de bestraling van de Crest-Study zachtjes los te masseren. Jeetje wat een pijn. Ik heb een ontzettend hoge pijnverdraagzaamheid, maar hier kan zelfs ik niet meer tegen. Hoe langer hij bezig is, hoe meer de pijn lijkt af te nemen. Dit voelt goed, dit moet ik hebben….

’s Avonds gaat redelijk goed, ik voel me wat beurs op m’n rug, maar ik hoef geen medicatie tegen de pijn te nemen. Ook de dag erna gaat het redelijk goed. Ik moet maandag weer terug. Laten we hopen dat dit het eindelijk is. Wordt vervolgd.

Fysiotherapie voor Tens-Apparaat…!

Vandaag moeten we om 13:00 uur in het ziekenhuis bij de afdeling ‘Fysiotherapie’ zijn. Oke, het was 13:03 uur toen we arriveerden op de juiste afdeling, maar jeetje dat mens van de fysio reageerde wel erg spastisch. We konden ons niet melden dat we gearriveerd waren omdat er op de deur een briefje hing met een tekst als: “Neemt U plaats, U wordt gehaald voor Uw afspraak. Duurt dit langer dan 10 min? Klop dan op de deur”.
Wij gingen dus braaf zitten wachten, ook al waren we 3 min. te laat, zo te lezen kunnen hun ook 10 min. te laat zijn dus….
Om 13:12 uur gaat de deur open: “Dhr. Jolen? U bent echt veel te laat, ik ben al een paar keer aan de deur geweest maar nu heb ik eigenlijk veel te weinig tijd… bla bla bla” Toch liepen wij door want wij zaten toch echt al een tijdje te wachten. We kregen geen hand van ze, nou ja, dan maar niet. De toon was toch al gezet!
In haar kamertje aangekomen waar ze nog steeds liet blijken niet blij met ons te zijn, lieten wij ook met onze houding blijken niet blij met haar te zijn. Toen we de deur uitliepen was dit wel meer dan duidelijk denk ik. Jeetje wat een chagrijnig mens was dit.
De 16de moeten we bij haar op controle, maar dat gaat natuurlijk niet happenen. Als je mijn blog terugleest weet je dat ik al eens eerder een Longarts ‘ontslagen’ heb. Ik ga nu een fysio ‘ontslaan’ 😉IMG_2521

Dit is het TENS-Apparaat welke alweer gauw retour is gegaan omdat ik er geen baat bij heb!

Langere overleving door bestraling…!

Langere overleving voor longkankerpatiënten door bestraling

Longbestraling bij patiënten met uitgezaaid kleincellig longkanker (SCLC), uitgevoerd na de standaardbehandeling met chemotherapie, verlengt de overleving en vermindert de kans op terugkeer van de ziekte in de longen met bijna 50 procent.

Dat blijkt uit onderzoek onder leiding van prof. dr. Ben Slotman, hoogleraar radiotherapie bij VUmc, dat maandag gepubliceerd wordt in het toonaangevende tijdschrift The Lancet.

De onderzoeksresultaten komen uit een internationale studie naar de waarde van longbestraling bij patiënten met uitgezaaid kleincellig longkanker. Dit is een agressieve vorm van longkanker die ongeveer 13 procent van de longtumoren vormt. De meerderheid van de patiënten heeft bij het stellen van de diagnose al uitzaaiingen in lever, hersenen, botten of andere organen.

Aan de studie deden bijna vijfhonderd patiënten uit 42 Europese ziekenhuizen mee, waarvan de helft van de patiënten wel, en de andere helft geen longbestraling kreeg. Uit de studie bleek dat 13 procent van de patiënten die bestraald waren nog in leven was na twee jaar.

Van patiënten die niet bestraald waren, was dat 3 procent. Bij de patiënten die bestraald waren, kwam ook veel minder vaak een progressie van de tumor in de long voor.

 

Geen ernstige bijwerkingen

“We zien verder dat de bestraling goed wordt verdragen en er geen ernstige bijwerkingen optreden. Daarom moet deze bestraling vanwege de gunstige effecten worden aangeboden aan alle SCLC-patiënten met uitgebreide ziekte, waarvan de tumor op chemotherapie heeft gereageerd.”, stelt Slotman.

“Aangezien veel patiënten ook na deze behandelingen nog steeds verspreiding van de ziekte vertonen, vaak buiten de thorax en de hersenen, is het de moeite waard om te onderzoeken of bestraling op andere plaatsen van tumorgroei ook zo effectief is”, aldus de onderzoeksleider.

Longfoto en Uitslag…!

Vandaag voor het eerst op de ‘nieuwe’ longafdeling van het Catharina Ziekenhuis. Als je er eenmaal gezeten hebt is het soms al lastig voor te stellen hoe het er voorheen uit zag. We moeten best even wachten maar het is ook ontzettend druk in de wachtkamer.

Dan roept een voor ons ondertussen bekende stem: “Meneer Jolen…”
Ja, dat zijn wij. We vliegen weer uit onze stoel en geven Dr. v/d Borne een hand en volgen hem naar zijn nieuwe spreekkamer. Natuurlijk verlost hij ons onderweg naar zijn nieuwe kamertje alvast uit ons lijden en laat hij ons weten dat de longfoto er weer prima uitzag. Het viel hem ook meteen op dat Dirk ontzettend was afgevallen, hij zag het vooral aan het vest van Dirk wat nu wel 4 maten te groot lijkt. Nou moet ik zeggen dat we toch wel van het ruime zijn haha.

Ja dus, de foto was weer goed. Hehe, weer even een opluchting.
Genezen? “Nee”
Na 5 jaar genezen? “Nee, gewoon niet te genezen. Nog steeds de “Lucky Few”
Bizar? “Ja, heel bizar maar geniet er vooral van”

Even gezellig gekletst over geen kanker-dingen, aardige kerel die Ben. Volgende keer maar weer eens een flesje wijn meenemen voor hem. Hij is toch degene die ons al een hele tijd verteld dat Dirk er nog even is. Alleen daarom vinden we het al een hele aardige vent. Ben, je zult het vast niet lezen, maar volgende keer nemen we weer wat lekkers voor je mee.

We lopen toch weer tevreden, maar nog steeds met veel rugpijn, de deur uit.
“Enne, volgende keer een nieuw vest he……………” 🙂

Verdwenen Bankjes

AAAAaaaaaahhhhhhhhHHHrrrRRRGgGggghHHHhhh Ons geluksbankje is verdwenen 🙁

Met z’n tweetjes heerlijk eten…!

Eindelijk is het dan weer eens zo ver, Dirk en ik gaan lekker met z’n tweetjes ergens een hapje eten. We vinden het kei gezellig om met de kids leuke dingen te doen maar wat kan het toch fijn zijn om een keertje met z’n tweetjes weg te gaan. Dat doen we werkelijk nooit.

SushiHet is ook nog eens zo dat we al heel vaak iets via VakantieVeilingen hebben ‘gewonnen’ maar altijd hebben laten verlopen. Laten we nou ook nog eens vanavond een bon van VakantieVeilingen gebruiken haha. We hadden een veiling gewonnen voor een 8-gangen diner bij Oriental Greenhouse hier in Eindhoven voor 2 personen. We hebben werkelijk heerlijk gegeten. Toen we er de deur uitliepen bij Oriental Greenhouse hebben we meteen weer een veiling gewonnen, die gaan we op 19 september wel met de kids benutten.

Oh heerlijk zo'n alles-eters!

Oh heerlijk zo’n alles-eters!

Sam 8 jaar…!

Ja, we blijven het schrijven…. “Wie had dat ooit gedacht….”

Iedere verjaardag zullen we wel in herhaling vallen, maar we zeggen het ook echt hardop op dagen als vandaag. Wie had ooit gedacht dat we dit nog met z’n allen mochten meemaken? Dat had toch niemand ooit gedacht als je nog 6 tot 8 weken te leven krijgt?

Ons manneke wordt vandaag alweer 8 jaar, een echte grote vent. En wat is hij toch ontzettend jarig.Sam 8 Jaar We hebben een heerlijk dag gehad samen met prachtig weer. Grace en Luuk kwamen nog op visite, Richard, Rozieta en Ricardo waren erbij, Opa, Oma, Tante Kieki, Lennon en Lusi kwamen uit het Limburgse, Judith en Lindy waren erbij, ja gewoon super gezellig. We hebben een heerlijke dag gehad en Sam was ontzettend jarig en heeft weer de dag van z’n leven gehad. Hij stond in het middelpunt van de belangstelling, en zo hoort het ook!Verjaardag Sam

Foto’s Italië 2014…!

Op vakantie…!

Na 16 jaar met het complete gezin naar Italië te zijn afgereisd om daar onze vakantie te vieren heb ik besloten om Roos dit jaar niet mee te nemen op vakantie. De redenen die voor mij moverend waren zijn: Ikzelf zat er redelijk doorheen en ik dacht dat het na zoveel jaren ook wel een tijd werd om Sam en Iris de nodige aandacht te geven. Ik bedoel dit vanzelfsprekend niet negatief, maar Roos vergt, gezien haar handicap, een hoop zorg, geduld en aandacht. Natuurlijk één van de moeilijkste beslissingen die je als ouden moet nemen. 1 geluk voor mij was dat Roos het totaal niet in de gaten had en zelfs sommige weekenden de voorkeur geeft aan de structuur in haar woonvorm. Achteraf denk ik dat ik / wij er goed aan hebben gedaan. De vakantie was rustiger, de verantwoording was minder en het belangrijkste, mijn batterij is weer opgeladen en heb weer energie om even door te kunnen gaan.

We zijn vrijdag 12 juli in de middag na school vertrokken richting Italië. We hebben lekker rustig aan gedaan, zijn met regelmaat gestopt, af en toe wat gegeten en gedronken en zaterdagochtend zijn we goed aangekomen in Riccione. We hebben de eerste nacht, omdat we eigenlijk pas vanaf zondag hadden geboekt, in hotel Atlantic geslapen. Dit was voor de kids weer een hele ervaring. Zondag hebben we onze spullen gepakt en zijn we naar de camping verhuisd. We hadden heerlijk weer, de zee was prachtig en de cappuccino was als van ouds.

De tweede week kwamen Robert, Linda, Liam, Jente, Brent en Joris op de camping in het huisje langs ons. We hebben lekker ge-bbq-ed, zijn samen naar San Marino geweest, naar Riccione geweest, Gabicce Monte geweest, we hebben volop genoten…… kortom, we hebben een heerlijke welverdiende vakantie gehad.

Klik hier voor de foto’s

Riccione

Riccione

Kinderfeestje Sam…!

Vandaag is het dan eindelijk zo ver voor onze Sam, hij mag zijn kinderfeestje geven.

Op 30 juli wordt hij alweer 8 jaar en dat moet natuurlijk gevierd worden.

Eigenlijk zouden we naar de bioscoop gaan, maar om een hoop ergernis te besparen zal ik heel dat verhaal niet nog een keer opratelen haha. We gaan bowlen…

Roderick, Sam, Thomas, Casper, Dylana, Lex, Timo en Daphne

Roderick – Sam – Thomas – Casper – Dylana – Lex – Timo en Daphne

Sam had 7 kindjes uitgenodigd, zijn beste vrienden….

Thomas - Sam - Lex - Dylana - Daphne - Timo & Roderick

Thomas – Sam – Lex – Dylana – Daphne – Timo & Roderick

Na het bowlen hebben ze nog gezellig samen frietjes gegeten en een lekker ijsje. Toen iedereen de buik vol had, hebben we nóg een uurtje gebowld, de kids konden er geen genoeg van krijgen. Toen was het echt tijd om weer naar huis te gaan. Alle kids hadden het gezellig gehad, we hebben ze naar huis gebracht en Sam had de dag van zijn leven want ’s avonds moest Nederland ook nog tegen Costa Rica voetballen 😉