Donderdag 20 Oktober, bezoek SCENarts

De sfeer is enigszins gespannen. Ik vraag me af of ik veel moeite zal hebben om de SCENarts te overtuigen van mijn situatie en wens mijn leven op een waardige manier te kunnen beëindigen. Ik houd er rekening mee dat het wel eens negatief uit kan pakken voor me. Ik ben en zie er natuurlijk niet uit als de ‘doorsnee’ (sorry voor deze ongenuanceerde uitdrukking) kankerpatiënt. Ik ben niet mager en/of bedlegerig, ik ben helder van geest en ik zie er gewoon te goed uit. Dat is de reden dat ik het gesprek enigszins gespannen inga.

De hulptroepen zitten ook gespannen af te wachten op kantoor. Ze mogen niet bij het gesprek aanwezig zijn. Achteraf kan ik zeggen dat het een fijn en goed gesprek was. Ik heb veel mogen vertellen en duidelijk aan kunnen geven dat mijn grens bereikt is. Wanneer de arts mij vraagt of er al een datum gepland staat geef ik aan dat we die gezet hebben op 15 november.
Ze kan zich vinden in mijn argumenten en gaat akkoord.

Dan gebeurt er iets vreemds met je. Het is eigenlijk niet te beschrijven…. Je mag gaan, maar eigenlijk wil je niet gaan. Het komt heel erg dichtbij en hoewel ik voor 100% achter mijn beslissing sta komt dit toch heel erg hard bij me binnen. Net zoals bij de mensen die op me hebben zitten wachten.  Er wordt gehuild en getroost en daarna……………….. eten we een broodje kroket……

15 November, dat is net geen 4 weken meer en er is nog veel te doen. Totdat Ben van den Borne belt om te vragen hoe het ging en ik aangeef dat het snel gaat gebeuren. Ben geeft aan een korte tijd van bezinning in te lassen. Hij komt 15 November op huisbezoek en van daaruit kijken we verder.

Dat is vreemd, je bent eigenlijk blij dat je extra tijd krijgt, maar daar tegenover vraag je je af of je serieus genomen wordt in je beslissing en wens. Ik en ik niet alleen had me al ingesteld op 15 november. Dat gaat hem in elk geval niet worden. Dat is duidelijk…..
Dus samen maar weer alvast een nieuwe datum uitgekozen.

Bezoek aan Ben van den Borne

Het wordt steeds zwaarder en de ziekenhuisbezoeken voor een injectie tegen de pijn worden steeds frequenter. Het is niet uit te leggen wat de pijn met je doet en hoe vermoeiend het is. Ik besluit om een afspraak te maken met Ben van den Borne.

Op dinsdag 18 oktober stap ik in mijn eentje (dat wilde ik perse zelf) het ziekenhuis binnen in de wetenschap dat ik die dag aan ga geven dat ik er mee ga stoppen. De kwaliteit van mijn leven nadert zijn einde. Na een gesprek met Ben kom ik enigszins ontevreden weer naar buiten gelopen. Ik heb niet de indruk dat ik Ben goed duidelijk heb kunnen maken dat het voor mij ophoudt. Ik besluit om hem in de middag toch nog even op te bellen en uit te leggen wat ik bedoel en wat ik wil.

Gelukkig komt de boodschap nu duidelijk aan en er zal een SCENarts ingeschakeld worden. Het is eigenlijk niet uit te leggen wat dit met je doet, moet je nu opgelucht zijn?………

Ik krijg het ook hier niet onder woorden. De boodschap van Ben is duidelijk. Er zal binnen een paar dagen contact opgenomen worden door een arts die je zal bezoeken. Schetst mijn verbazing dat ik diezelfde middag al een telefoontje krijg van de SCENarts. Over twee dagen zal ze komen!

Augustus/September

Deze maand staat in het teken van voorbereiding, voorbereiding op wat komen gaat. Samen met Roswitha kies ik een datum en deze staat gepland op 15 november. We plukken eigenlijk gewoon een datum uit de lucht, want hoe kies je een datum? Voor elke dag en tijdstip is wel een reden te vinden dat het te vroeg is. Maar eens moet je kiezen dus……….

Gek is dat om je eigen sterfdatum uit te kiezen, ik ben er nog redelijk nuchter onder. We starten met het regelen van mijn uitvaart. Specifieke wensen heb ik voor mijn uitvaart, Ik wil er iets moois van maken. Ik wil een afscheid met mijn muziek, een lach, champagne en bitterballen. Wie zit er uiteindelijk te wachten op die kleffe broodjes en cake van zo’n uitvaartcentrum?…. Bah Bah.

Wat niet wil zeggen dat het in huize Jolen alleen maar kommer en kwel is hoor. We doen zeker nog leuke dingen. We gaan nog eten bij vrienden en uit eten met elkaar. Je leert mensen uit je nabije omgeving steeds beter kennen en verdiept contacten en vriendschappen op een wijze die je eigenlijk amper voor mogelijk had gehouden. Dat is fijn en ook eng tegelijk….  Altijd weer dat kloterige dubbele gevoel.

Met grote regelmaat ben ik te vinden op de EHBOpost van het Catharina ziekenhuis voor een dosis morfine. Daar waar ze je op deze EHBOpost dan ook gerust met al die pijn in je donder 3 uur laten wachten, omdat er een patiënt met blaasontsteking binnen is gekomen. We lachen het weg met een gezicht als een augurk die net iets te zuur is!

Daarentegen ben ook bezig met leuke dingen, Ik heb het in mn hoofd gehaald om voor Iris een autooke aan te schaffen. Na wat gespeur op het internet is de aankoop van een zwarte mini een feit. Ondertussen leuk ik het ding ook nog op met een stoere spoiler, en tot grote hilariteit van een hier niet nader te noemen “vriendin” (whahahaha, Roswitha!) plaats ik er ook nog een pracht van een armsteun in….. Een man moet toch comfortabel rijden nietwaar??

Wat ik me hier afvraag……is het nodig om te schrijven dat de mini na een kleine twee maanden weer ingeruild werd voor een beter, jonger en mooier exemplaar met minder kilometers op de teller (zoals je bij vrouwen kunt doen?) En wederom laat ik in de nieuwe mini een pracht van een armsteuntje plaatsten!!

Ach je moet toch wat he?…………….

Langzaam starten we met wat opruimwerk in huis. Ik vind het belangrijk dat mijn kledingkast opgeruimd wordt en daar beginnen we dan ook vol goede moed aan. Om er binnen 10 minuten achter te komen dat het eigenlijk onbegonnen werk is…..ach tis ff doorbijten en het eerste gedeelte is na een kleine 30 vuilniszakken vol met ouwe vodden een feit.

Deel  twee??  Daar hebben we het ff niet over!

Ik merk dat ik steeds meer uitval krijg in mn ledematen, m’n maten zijn dus op sommige dagen geen lid meer…
Ze staken!

Vakantie 2016

Zo kort na het weekend London staat ook de vakantie naar Italië voor de deur.
Samen met mijn sinds 30 jaar goede maat Marco Bijl en zijn vrouw Louisa vertrekken we naar Bella Italia. Het is wederom een dubbele gebeurtenis, Italie is echt MIJN vakantieland. Ik heb er zin in, maar ik weet ook dat dit mijn laatste bezoek zal zijn aan de Italianen.

We maken er een rondreis van en genieten allemaal van al het moois en van elkaar. We zitten in de gondel, eten veel pizza en pasta en tussen de bedrijven door vieren we ook nog de 10e verjaardag van mijn geweldig stoere zoon Sam. In elke plaats die we aandoen doe ik hem een voetbaltenue cadeau van de plaatselijke voetbalclub. Natuurlijk allemaal met rugnummer 10 en de naam Jolen op het shirt.

 

 

Met een tomeloze kracht, veel aanmoediging en ondersteuning doe ik het voor mij eigenlijk onmogelijke.

Ik beklim en bezweer de Vesuvius….. nadat ik voor de helft gebracht werd door de taxi 😉

PFFFFF, het was een hele beproeving, maar wat dat een mooie gebeurtenis. Hier heb ik heel sterk de vriendschap van Marco,Louisa en de liefde van mijn kinderen mogen ervaren. Ik ben trots, ontroerd, moe en ik heb pijn! Pijn die ik herken en die aangeeft dat je er mee moet stoppen. Pijn die ik verbijt en zo min mogelijk wil laten zien en merken aan de lieve mensen om mij heen. Maar ik kan er niet omheen. Op mijn Facebook houdt ik het thuisfront op de hoogte van mijn reis en ook laat ik ze weten dat het voor mij klaar is. Het loopt ten einde.

De laatste week nemen we rust aan het strand, Dit is dus ons laatste bezoek aan onze favoriete camping Alberello. Hoe vaak zijn we de afgelopen jaren hier niet heen gegaan met in ons achterhoofd komen we hier volgend jaar nog we terug?

 

Nu is de laatste keer van ons bezoek een feit. We komen zelfs nog ouwe bekenden van vroeger tegen. De laatste dag van de vakantie breekt aan. Het vertrek is moeilijk en emotioneel. Mijn kinderen hebben het zwaar en ik niet minder.

Geweldige Italianen, ik ga jullie missen.

MAAR IK DENK JULLIE MIJ MEER!!.

Italië 2016

Marco, Louisa en Shannon waren rond 8 uur ’s ochtens bij ons gekomen zodat we onze reis konden beginnen richting Italië. Rond half 9 begon onze reis definitief en stapte we met zijn allen in de auto onderweg naar onze overnachting in Oostenrijk. Het rijden verliep goed. Papa had het op sommige momenten wel moeilijk, maar dit werd gelukkig goed opgelost. Ik ging dan langs Louisa in de auto zitten om lekker te kletsen!
unnamed
Eenmaal aangekomen in Oostenrijk konden we meteen aanvallen aan een overheerlijke schnitzel met frietjes (ook wel op zijn Jolens frietzel genoemd). Daarna gingen we naar boven om te gaan slapen want we waren allemaal dood op. De volgende dag stonden we rond 8 uur bij het ontbijt. Louisa en ik gingen daarna nog even naar het winkeltje naast het hotel om wat flesjes water te halen en Marco en papa gingen even een stukje wandelen. Toen we weer allemaal in het hotel waren vertrokken we weer naar onze volgende bestemming en dat was Venetië!
We hebben onderweg naar Venetië niet echt veel geluk gehad, want we hebben wel ongeveer 5 uur in de file gestaan. Deze tijd hebben we natuurlijk niet verspeeld want de CD’s die ik voor de vakantie had gebrand kwamen hier dus erg goed van pas!
Aangekomen in Venetië moesten we een eindje lopen naar het hotel met onze koffers. Toen we in onze kamers waren heeft papa nog even een uurtje geslapen en ik ben wel 4 keer naar beneden gelopen, omdat de airco het niet deed. Rond een uur of 7 zijn we naar buiten gegaan om een restaurantje uit te zoeken.  Toen we er een gevonden hadden gingen we genieten van onze eerste echte Italiaanse pizza van het jaar 2016. Na het eten zijn we nog even langs het kanaal gelopen toen we bij een bruggetje aan kwamen begon Shannon helemaal mee te dansen op het ritme van de muziek van een muzikant die op de brug stond. Papa pakte meteen Marco zijn schouders en ging samen Louisa en Marco de polonaise lopen ook op de muziek van de muzikant. Toen we weer in het hotel kwamen gingen ik en papa nog even op het trappetje buiten zitten en daarna gingen we lekker slapen.
unnamed-1
Geschreven door Iris Jolen

Londen 2016

Toen papa ziek werd heeft hij altijd tegen mij gezegd dat hij heel graag met mij naar Londen zou willen gaan, dus toen papa 50 werd heb ik dit voor hem geregeld en zijn we eindelijk in 2016 samen naar Londen gegaan!
Onze vlucht vertrok al ’s ochtends heel vroeg dus we moesten vroeg opstaan om deze vlucht te halen. En zoals wij Jolens zijn kwamen we als laatste aan en stond iedereen van de vliegtuigmaatschappij en bemanning op ons twee te wachten. Dit had te maken met het feit dat meneer Jolen nog graag een sjaggie wilde roken..
Toen we aankwamen in Londen keken we onze ogen uit, ook al waren we er allebei al geweest was dit toch weer iets bijzonders om mee te maken. We gingen met de trein naar hartje Londen om kaartjes te gaan kopen voor de underground. Maar eerst moest er wel een kopje koffie gedronken worden, dus gingen we naar het kraampje van Starbucks die ergens buiten het station stond.
We hadden daarna nog ongeveer een uur buiten gezeten op een bankje, kijkend en lachend om de mensen die voorbij kwamen. Daarna waren we in de metro gestapt onderweg naar ons hotel. We hadden een hotel bij het Wembley stadion dus een foto met het stadion moest natuurlijk wel gemaakt worden! In het hotel ging papa nog eventjes een uurtje slapen en daarna waren we met z’n 2-en met de metro weer naar het centrum gegaan. Omdat we al een hele reis achter de rug hadden waren we naar Harrods geweest, daar hebben we op zijn elfendertigste rondgelopen maar we gingen in het gebouw harder lopen omdat je daar niks onder de 200 euro kon vinden. Daarna vonden we een kleding winkel voor papa waar we een aantal kledingstukken voor hem hadden gevonden. Toen we de winkel uit kwamen hebben we nog ergens wat gedronken en daarna zijn we weer met de metro naar een plaatsje gegaan waar mijn favouriete winkeltje zat, daar hadden we ook meteen wat gegeten.
De volgende dag waren we al vroeg opgestaan want we hadden een drukke dag en we wilde niks van de dag missen. We hadden een heerlijk ontbijt en zijn daarna snel op pad gegaan. Papa wilde heel graag een voetbal tenue van Engeland voor Sam kopen dus die zijn we die eerst even snel gaan halen. Toen we het tenue hadden gekocht zijn we weer in de metro gestapt met als volgende bestemming de Victoria Secret shop! We hadden alweer als eerste ergens wat gedronken en daarna waren we snel doorgelopen naar de store. Omdat ik de ogen uit mijn hoofd keek is papa op een bankje gaan zitten, maar zo erg vond hij het niet om daar te zitten want het barste daar uit van de modellen haha. Na een uur stonden we weer buiten en zijn we met de metro naar de de Tower Bridge gegaan daar hebben we lekker in het zonnetje een stuk pizza gegeten. Toen vond papa het leuk om een bus te pakken zonder specifieke eindbestemming, uiteindelijk kwamen we uit ergens in een of andere slobber wijk van Londen. Toen we weer in het centrum waren zijn we naar de Londen eye gegaan, ik gaf bij de receptie aan dat papa niet uren lang in de rij kon staan en of het mogelijk was of we eerder naar binnen mochten Uiteindelijk was dit gelukt en hebben we alleen maar voor papa hoeven te betalen, want ik was zijn begeleider haha. In de London Eye hebben we wel 100 foto’s gemaakt. We durfde nu wel iemand een foto van ons te laten maken, want ja weg rennen met de camera kon hij toch niet he???!!!
Toen we de London Eye weer uit kwamen zijn we met de tram naar een buurt met 101 Indiase restaurants. De vorige keer toen papa in Londen was geweest is hij naar een specifiek tentje geweest en die wilde hij nu weer hebben dus we hebben maar liefst ondanks dat we al helemaal uitgeput waren nog een uur gelopen om het restaurantje te zoeken. Toen we de moed hadden opgegeven zijn we bij een restaurant gaan zitten waar we uiteindelijk ook heerlijk hadden gegeten. Toen we klaar waren met eten hebben we weer de metro onderweg naar huis gepakt maar, onderweg zijn we nog even uitgestapt om een foto te kunnen nemen van het Piccadilly Circus, die foto kon natuurlijk niet gemist worden!!
De volgende dag stonden we weer vroeg langs ons bed want het was onze laatste dag. We namen afscheid van het hotel en gingen weer naar het centrum. Daar hebben we een bus tour gedaan die door Londen heen ging. Dit vonden wij erg tegenvallen want het was niet alleen gloeiend heet maar alle gebouwen en kerken etc. hadden wij al gezien. We zijn op een gegeven moment maar ergens uitgestapt en daar hebben we bij Nando’s een kip restaurant waar ik heel graag een keer wilde eten gegeten. Daarna hebben we snel de tram en trein naar het airport genomen want anders zouden we onze vlucht niet op tijd halen. Toen we aangekomen waren op het  airport dachten wij dat we nog een uur de tijd hadden dus we gingen nog even buiten in het zonnetje zitten. Toen we naar binnen liepen en op de borden keken stond er op dat de deuren van het vliegtuig bijna gingen sluiten. We schoten in paniek want we moesten nog zeker 10 minuten lopen naar de gate. Ik zette het op sprinten en rende naar de gate toe, papa kwam er met alle energie die hij nog over had van de afgelopen 3 dagen zo snel mogelijk naar de gate. Toen ik er aan kwam hadden we nog tijd genoeg want er stond nog een rij van hier naar Tokio. Eenmaal in het vliegtuig zwaaide nog we even voor de laatste keer naar Londen. We hadden top dagen gehad die ik nooit meer zou vergeten. Ik had het met niemand anders leuker kunnen hebben dan met papa. Ik heb er van genoten papa en hopelijk jij ook maar daar twijfel ik niet aan 😉
Geschreven door Iris Jolen

Juni

Op 14 juni zaten we weer in het Catharina ziekenhuis. We gaan het gesprek met Ben aan over mijn laatste levensfase en we spraken af dat we nauw in contact blijven. Mijn leven is niet leuk meer zo.

Het achter moeten laten van je kinderen is het moeilijkste dat bestaat. Geen kans krijgen om af te maken wat je graag wilt en waar je verantwoordelijkheid voor wilt dragen. Ik heb er alles voor over om Iris haar rijbewijs te zien halen en Sam wil ik graag over de rode loper zien gaan, ik wil voor Roos nog 30 jaar Sinterklaascadeautjes kunnen kopen.

Het mag helaas niet zo zijn.

Er staan nog een paar wensen voor mij en mijn kinderen op het programma. Ik wil wat door andere mensen geplaatste hordes nemen en graag nog een laatste keer met Iris en Sam naar Italië gaan. Ik wil graag mooie momenten en herinneringen met hen maken.

Voor nu staat eerst iets anders geweldigs op de agenda. Samen met Iris ga ik een weekendje naar London.

Gepakt en gezakt vertrekken we op naar Great Britain. Wat voor moois we hier samen beleefd hebben zal Iris jullie zelf in een door haar gemaakt verslag vertellen.

Mei 2016

De maand waarin mijn Iris 17 jaar mag worden. Wat is ze toch mooi en wat lijkt ze toch in alles op haar vader en er zijn vast mensen die dit sneu voor haar vinden.

Hahahahaha, ik niet hoor. Ik ben super trots op haar.

Voor mij gaat het vechten door, ik maak een afspraak bij mijn behandelend arts Ben van den Borne. Doel van het gesprek; Het inzetten van de euthanasie. Ik stap eruit.

50ste verjaardag

Dan ben je 50, en heb je eigenlijk weinig te vieren, je bent ziek, je raakt op, je gaat dood. Je vijftigste verjaardag is niet wat je er ooit van gewenst had.

Daar waar ik gehoopt had op toch een Abraham, ook al heb ik altijd iedereen verboden een pop voor m’n deur te zetten, verwachtte ik toch een Abraham voor mijn deur maar stond deze er niet. Denk dat ik overduidelijk was geweest.
Ik voel me niet fijn maar er worden pogingen gedaan om deze dag toch nog enigszins gezellig en feestelijk te maken. Iris die voor taart zorgt en in de avond gaan we uit eten met mensen die ons dierbaar zijn (en ook hier moet ik achteraf schrijven;  waren). We maken er het beste van, maar de lol was er eigenlijk wel vanaf. Wat een teleurstelling. In elk geval wil ik degene die er voor mij toch iets gezelligs van hebben willen maken bedanken voor de goede intenties. Ik kreeg vele leuke berichtjes via social media en telefoon. En dat was eigenlijk een soort pleister op de wond!

dirk4

Hiervoor nogmaals allemaal bedankt!

vakantie 2016 plannen

Het wordt weer tijd om onze jaarlijkse vakantie te reserveren.

Natuurlijk gaan we weer naar ons vertrouwde Italië.

Maar toch wil ik het dit jaar anders doen dan dat we gewend zijn.

Ik stel voor om er een stedenreis van te maken. Ik wil graag wat cultuur en sfeer opsnuiven van de mooie steden van Italië.

Claudia gaat op onderzoek uit en stippelt een mooie rondreis uit. We zullen Venetië bezoeken en daar heerlijk in een gondel over de kanalen varen en mijn ultieme doel is het beklimmen van de Vesuvius in Napels. Aan het eind van de rit zullen we weer onze vertrouwde camping bezoeken voor een heerlijk weekje ontspanning en rust.