Eindelijk weer een update…!

Het lijkt een slap excuus, maar we hebben het zó ontzettend druk dat we gewoon geen tijd kunnen vinden om onze site bij te werken. Claud en ik zeggen haast iedere avond tegen elkaar dat de site bijgewerkt moet worden, maar als we dan eindelijk op onze kont zitten zijn we blij dat we even niks moeten en zeggen we tegen elkaar: “Morgen” 😕 Maar morgen komt het er dan ook weer niet van, want ook dán zijn we weer blij om even niks te doen.
Vorige week kregen we een lief berichtje van een voor ons onbekende mevrouw die onze site had gelezen en zelf ook de preventieve bestraling moest ondergaan. Ze gaf aan te schrikken dat er na juni 2013 geen update meer geweest was maar zag me gelukkig nog actief op Facebook.
Vrienden, bekenden, collega-makelaars, veel mensen maken zich zorgen als mijn site niet up to date is. We proberen echt de site bij te houden, maar het komt er vaak niet van. Gelukkig kan Claud blind-typen en typt ze de teksten in naam van mij  😳 anders zou ik er helemaal niet aan toe komen. Ik weet zeker als ik de teksten zou tikken dat de berichten uit 5 regels zouden bestaan en zeker niet zo uitgebreid als ze nu zijn haha.

Hoe gaat het met me? Moet ik natuurlijk ook even vermelden. Het gaat redelijk goed met me, maar op papier blijft het beter met me gaan dan hoe ik me werkelijk voel. Doordat ik met de morfine helemaal gestopt ben, heb ik toch redelijk meer pijnklachten. Maar aangezien morfine ook helemaal geen leuke bijwerkingen heeft kies ik toch liever voor deze pijn, al is het soms even niet uit te houden.
De dexamethason heb ik van 2 maal daags 1 tabl. afgebouwd naar 2 maal daags
1/2 tabl. Dus ik neem nu in totaal 1 tablet minder per dag. Dat lijkt helemaal niks, maar ook dat heeft me veel energie gekost. Ik heb geprobeerd verder af te bouwen. Mijn doel was helemaal van de Dexa af te komen, maar dat is helaas nog niet gelukt. Ik merkte dat ik een stuk harder moest werken om de dag door te komen toen ik verder ging met afbouwen. Nóg een 1/2 dexa per dag minder gaf een enorme inbreuk aan de kwaliteit van het leven, daarom hebben we besloten een tijdje te blijven zitten op 2 maal daags 1/2 tabl. Over een tijdje zal ik nog een poging wagen om van die ‘rotzooi’ af te komen. Wellicht is het verstandig om aan de arts te vragen of hij een keer kan controleren of mijn lichaam überhaupt nog het bijnierschorshormoon aanmaakt… 😕 want door de Dexamethason heeft mijn bijnierschors een hele tijd plat gelegen!

Intussen gaan we ons opmaken voor onze vierde keer laatste Sinterklaas en Kerst. Klinkt ontzettend stom, maar toch hopen we dat we nog 50 keer de laatste keer mogen zeggen. Toch is het ontzettend zwaar iedere keer en genieten we steeds maar weer intens van deze dagen. We plukken de dag… joh, we plukken ons rot!

Nog 2 maanden en dan mogen we weer op visite bij dokter v/d Borne. Toevallig hadden we hem vandaag nog aan de telefoon. Ik had gebeld met de vraag of ik de griepprik moest laten zetten dit jaar en wilde met hem bespreken wat ik aan de pijnklachten aan mijn voeten kan doen. Het voelt alsof ik door glasscherven loop, iedere stap die ik zet brand ontzettend onder mijn voeten. Claud heeft al heel wat zalfjes in huis gehaald maar niks wat helpt. We zitten nu aan de Calendulan, dát lijkt wat te verlichten maar is het ook niet echt. Dokter v/d Borne gaf aan een medicijn te hebben tegen de (naar alle waarschijnlijkheid) neuropatische pijn, hier zal ik dan volgende week mee beginnen en hoop dat dit de pijn wat zal verlichten. De griepprik mag ik gewoon laten zetten. Zou een beetje vreemd staan in de krant: “Na een zwaar gevecht is ons helaas aan een griepje ontvallen…..” Nee, dus ik ga maar gewoon die griepprik halen!

Ook dokter v/d Borne, aardige vent 😉 vertelde dat hij onze site had ontdekt. Hij had van een patiënt te horen gekregen dat hij of zij veel aan onze site had. Dokter v/d Borne was aangenaam verrast en vond onze site erg indrukwekkend en mooi geschreven. Dus Ben, bij deze: “Bedankt voor de geweldige begeleiding de afgelopen tijd en we hopen je nog heeeeel vaak te zien” 😀

13 gedachten over “Eindelijk weer een update…!

  1. Fijjn om te lezen hoe het met je gaat! Ook wij maken ons wel eens zorgen als de site langere tijd niet is bijgewerkt. Wij hopen dat je nog veel ‘laatste’ feestdagen mag meemaken! Ondanks dat het moeilijk blijft om echt te genieten met zo’n zwaard van damocles boven je hoofd hopen we dat je eruit blijft halen wat er inzit!

  2. Hee Dirk,
    Ik las net het stukje over je voeten.
    Heb daar zelf ook problemen mee gehad afgelopen juni. Heb daarvoor amytriptiline gekregen en dat heeft enorm goed geholpen, was idd neuropathische pijnen veroorzaakt door de chemo 🙂

  3. Hoi Dirk,

    Ik las je problemen met de neuropatische pijnen aan je voeten… Kay had hier toen ook zo giga last van.. hij is toen een antidepressiva gaan gebruiken, vraag me zo niet welke maar die had als bijwerking dat die pijnen echt weg gingen… Ik dacht ik schrijf het je toch even… Fijn om te lezen dat het naar omstandigheden goed met jullie allemaal gaat en geniet van alle mooie dingen elke dag! X

  4. Fijn dat jullie weer zijn begonnen, ondanks een slechte ervaring.
    Leuk dat ik ook even vermeld ben. Geniet nog lang van je leven, doe ik ook.

    Groet Marian

  5. Hey Dirk
    Al vaker gedacht na het lezen van je blog, wordt het tijd eens wel te reageren…
    Welliswaar uit beeld bij HCE… Nooit uit het hart geweest!
    Vind het top hoe je met je sores omgaat, ondanks je gebrek aan werkelijke voetbalkennis! (Was weer een avondje genieten gisteren)
    Ik heb geen steun aan je site doordat ik ziek ben, maar voel wel de kracht waarmee jij in het leven staat! Naar mijn mening de enige juiste manier om in ‘de’ leven te staan… Overal de goeie kanten van zien met een vleug humor en eruit halen wat erin zit!… Doe je top, compliment
    Meest jammere van Romy haar keuze om te stoppen met hockey en met knollen aan de gang te gaan… Is nog wel het ontbreken aan een goed gesprek langs de kant met plastic bakkie troost!
    Gesprekken met jou en andere ouders waren reden waarom ik graag naar potje hockey keek… Buiten het feit dat het leuk is je kids te zien ploeteren en door inzet iets te bereiken, waren gesprekken met meer diepgang dan koetjes en kalfjes mooi tijdverdrijf voor de zaterdag
    Niet dat ik me nu verveel op die dag, maar toch anders…
    Dirk, je bent een mooi mens en dat wil ik je zeggen!

  6. Hoi, Dirk, ik heb carbomazepine tegen de neuropatische pijn,,maar helpt wel tegen de pijn in mijn benen, maar niet voldoende voor mijn voeten.
    Hoop, dat ,wat jij krijgt wel helpt!
    Enne,,ik vind jou/jullie echte toppers !
    Mooie blog-update .

  7. Hahaha Slijmbal 😉 Ach die dokter kan maar goed voor je zijn he? Al geloof ik dat hij dat sowieso wel is. Goed op weer een update te lezen. Ik hoop dat die medicatie helpt bij de pijn aan je voeten en er verder niet al te veel bijwerkingen zijn. Enne, die sinterklaas en kerst…..joh dat wordt niet de laatste….! Gewoon dooooorrrrgaan! I hope so! X Miriam

  8. Weer bij gelezen en blij dat het gezien de omstandigheden, goed met je gaat.
    Negatieve Energie………. pffffffff.

    3 jaar standhouden, Dirk, doe je supergoed !! Op naar nog meer jaren.
    Veel herkenning gelezen bij je, maar ook wel een heleboel verschillen.
    Griepprik bv, krijg/mag ik niet……
    Neuropatische pijn, breek me de bek niet open………… maar ga eens even de tips van de reacties hier googlen en wie weet zit er voor mij iets bij dat helpt.

    “maar ik kan me beroerder voelen van een verkoudheidje of een griepje dan van een longontsteking. Daar loop ik hendig 3 weken mee rond”;
    – Wow, kon ik ook geschreven hebben !

    Ik hoop voor je dat je de Dexa ook af kan bouwen want inderdaad wat een rotzooi; maar helaas een noodzakelijk kwaad. Beïnvloed een heleboel meer dan alleen je bijnierschors.
    Blijf positief Dirk; voor jezelf en je mooie gezin en dan wens ik je een hele fijne 4e Sinterklaas en Kerst.
    Liefs en een knuf

  9. wauww wat een verhaal..
    Jullie zijn liefdevolle mensen die elkaars steun kunnen vinden.
    Mooi verhaal, knap geschreven en vooral een open verhaal naar de buitenwereld toe.
    Succes, sterkte en alle goeds toegewenst!
    Een schouderklop of 1000 is vanaf deze stoel naar jullie toegestuurd.
    Groetjes, Leonie ( Dorus)

  10. Hoi Dirk…ik ben blij dat het nog steeds redelijk goed met je gaat. Elke dag is er 1. Mijn moeder had veel baat bij de voetreflextherapie toen ze veel pijn in haar voeten had. Het is het proberen waard en je hoeft dan ook geen medicijnen te slikken. Hou je haaks dikke kus Diolon

  11. Lieve allemaal,
    Wauw, nog steeds zit ik met verbazing jullie verhalen te lezen. Wat ontzettend veel respect heb ik voor jullie dat jullie ondanks alles zo positief blijven. Ik ben blij te horen dat het jullie vierde Sinterklaas en kerst mag worden en ik hoop dat er nog vele jaren mogen volgen!! Geniet ervan samen met jullie liefdevol en mooi gezinnetje, het is jullie meer dan gegund 🙂
    Liefs xx Liselotte

  12. Hi Dirk,
    Ik was aan het rondkijken op internet en zag jouw bericht leven en overleven met longkanker. Ik heb jouw blogs gelezen en vind het geweldig hoe je dat samen met je vrouw gedaan hebt. Heel goed om te lezen dat je al drie jaar overleefd hebt en er komen er vast nog wel een aantal bij .. Ik ben ook een Eindhovense en heb ook longkanker. Out of the blue zogezegd. Geen roker, supersportief, maar de man met de hamer wist mij ook te vinden. Ik weet het sinds 20 september dit jaar. Uitgezaaid in 2 longen, dus kan ook niet meer genezen. Ik ben aan mijn 3e chemokuur en dan volgt er nog een waarna er bekeken wordt wat het resultaat is. Ik voel me verder goed. Ik kan me zo goed voorstellen hoe dat is met je kinderen, je wilt ze zien opgroeien. Ik ben ouder, 62 jaar. En heb 2 kleinkinderen van 4 en 6 jaar en die wil je ook zien opgroeien. Wat niet wil zeggen dat het in jouw geval nog verschrikkelijker is. Ik heb verder geen blog bijgehouden maar houd mijn ziektegeschiedenis bij in een word doc. Als het je interesseert stuur me dan een mail dan stuur ik het aan je door.
    Hou je haaks! veel groeten Josephine van Alphen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *